L’école de l’atopie

Bonjour les ami(e)s,

Je vais vous parler aujourd’hui d’un sujet qui me tient à cœur, l’école de l’atopie.

Dans cet article j’évoquerai ce que j’ai appris mais aussi avec grands regrets ce que j’y ai laissé…

J’écris cet article avec pas mal d’amertume car après avoir vu et lu des témoignages, je croyais vraiment pouvoir poser mes valises là bas et reprendre du poil de la bête. Cependant on peut dire que j’y ai laissé des plumes et un bon paquet.

Tout d’abord l’école de l’atopie c’est quoi? c’est où? c’est qui? comment je les ai connu?

J’ai découvert cette structure sur le site de la fondation pour la DA. Ce site est davantage ciblé sur la dermatite atopique chez les enfants mais c’est intéressant d’y faire un tour même si l’on est adulte ^^.

Voici la présentation du site:

L’école de l’atopie est avant tout un lieu d’écoute, un lieu d’échanges autant pour les parents que pour les enfants. Elle est souvent située à l’hôpital. 
Les difficultés du traitement, la crainte des dermocorticoïdes, le manque de connaissances, l’isolement plongent souvent les parents et les enfants dans le désarroi.
Ils ont besoin de s’exprimer sur leur maladie, leur vie quotidienne, leurs craintes. Pour cela, il faut du temps, de l’écoute, des conseils, des professionnels pour en parler et les aider..

Des lieux spécifiquement dédiés à la prise en charge des patients atteints d’eczéma atopique ont été créés : ce sont les écoles de l’atopie ou encore appelées centres d’éducation thérapeutique pour l’atopie. Ils sont organisés autour d’une équipe pluridisciplinaire (dermatologue, pédiatre, allergologue, psychologue, infirmières), formée à l’éducation thérapeutique.

Extrait du site de la Fondation pour la dermatite atopique.

La première consultation consiste à expliquer la maladie au patient de façon simple mais relativement complète, ainsi qu’à voir avec lui si il sait correctement appliquer les différentes crèmes (en particulier les dermocorticoïdes). Lors de cette consultation on vous demande également si vous avez besoin d’un suivi psychologique et si vous avez des interrogations.

La deuxième consultation a pour moi été un échec. J’avais cru comprendre que L’école de l’atopie est avant tout un lieu d’écoute et bien je n’ai pas été déçue du voyage! Je suis arrivée en consultation le visage gonflé, le médecin a trouvé ça tout à fait normal, je lui ai fait part de mes craintes de perdre mon travail à force de choper des herpès, à cause du staph, de la furonculose etc… Ce à quoi il m’a répondu : » Bah vous êtes malade faut faire avec! Si à votre travail ils comprennent pas vous n’avez qu’à vous faire arrêter. » Alors je sais pas dans quel monde il vit mais vu le prix des crèmes pour la DA (et autres cosmétiques) si je suis arrêtée tous les quatre matins clairement ça va pas le faire! Je lui demande un médicament pour dégonfler du visage et là il me répond : »Vous n’avez qu’à aller voir votre allergologue! » Alors là soit j’ai loupé un épisode soit il s’est moqué de moi mais à la première consultation il m’annonce qu’il a la double compétence (allergo-dermato) et il refuse de me faire une ordonnance « allergo ». Je me suis sentie abandonnée. A la fin de la consultation il m’a clairement fait comprendre que ça ne servait à rien de revenir que je ne pourrais jamais aller mieux qu’il fallait que je m’y fasse!

Donc me revoilà au point de départ, j’ai toujours du mal à gérer mes allergies, mon eczéma et mes infections. Je me sens incomprise et j’ai vraiment peur qu’un jour je ne puisse plus travailler. J’étais d’accord dès le début pour vivre avec mais clairement pas pour survivre avec!

Pour conclure je dirais que l’école de de l’atopie m’a permis d’être capable d’expliquer ma maladie à des ignorants, que cette structure à l’air cependant d’être très bien adaptée pour les enfants, mais c’est bel et bien le site de l’AFPADA ( Association Française  des Personnes Atteintes de Dermatite Atopique) qui m’aura donné les clés pour me battre. (Je vous en reparlerai plus en détail dans un futur article!)

Et vous que pensez vous de l’éducation thérapeutique?

A très bientôt!

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5 commentaires sur « L’école de l’atopie »

  1. bonjour,

    merci pour votre blog qui m’a fait beaucoup sourire (j’éspère que du coup la sérotonine va faire effet…!!!)

    je trouve vos commentaires tres tres justes, vraiment merci de me montrer que je ne suis pas seule a souffrir,que je ne suis pas le seules que les gens regardent avec un petit air de dégout;..

    moi j’ai une spécialité: c’estl’eczema des paupières… c’est super top je sais pas si vous connaissez, l’oeil ROUGE, qui gratte, des sécretions de toutes les couleurs, les yeux collés le matin, enfin tout le package de charme quoi…..
    on m’a meme demandé si je me drogue!! c’est sur qu’entre mes yeux bizarres et mes croutes dans les plis du coude, ca peut preter à confusion…..

    en tout cas vraiment merci, continuez s’il-vous-plait!!!

    1. Bonjour,
      Votre commentaire m’a beaucoup émue! La dermatite atopique, enfin l’atopie en général n’est vraiment pas chose facile sous tellement d’aspects!
      J’ai encore beaucoup de choses à dire 😉 je pense continuer surtout lorsque je reçois des commentaires comme le vôtre ça décuple mon envie de continuer dans cette voie!
      En espérant vous donner le sourire encore longtemps et peut être pourquoi pas échanger sur nos problèmes de paupières 😉
      Bon week end et j’espère à bientôt dans de nouveaux échanges

  2. Pff, tu fais bien de dénoncer ce médecin complètement crétin ! Il a prêté serment, zut, il n’a pas à refuser de te soigner parce que ton cas ne l’intéresse pas ! Je compatis, je connais bien ça, les médecins hyper prétentieux qui t’envoient paître dès que ta pathologie est un tout petit peu en dehors de leur champs de compétence…

    1. Merci pour ces encouragements 😉 j’avoue me sentir bien démunie lorsque ça m’arrive je ne sais toujours pas comment réagir face à ces murs d’égoïsme. Je reste malgré tout confiante en la médecine, je suis suivie par de très bon praticien mais comme tu l’as si bien souligné il suffit que ta pathologie soi un petit peu « rare » et que ça sorte de leur champs de compétences pour qu’il te dégage à coup de savates…

  3. Bonjour,
    Pouvez vous me joindre sur mon mail car votre témoignage me touche beaucoup.
    Cordialement

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