Que faire en cas de crise sévère inopinée…

Bonjour à tous,

Aujourd’hui petit manuel à suivre en cas de crise sévère inopinée. Cependant petite mise en garde, je ne suis pas médecin, les conseils que je vous donne sont ceux qui m’ont été prodigués par les différents médecins que je suis allée consulter, ils ne vous conviennent peut-être pas. Je ne saurais être tenu pour responsable de vos actes.

Tu te réveilles un matin couvert(e) d’eczéma des pieds à la tête (jusque dans les oreilles), tu souffres comme c’est pas permis et là rien ne va plus. Je t’en parle car je suis moi-même passée par là. Tes yeux sont collés, ils te font tellement mal que les larmes ne coulent même plus malgré la douleur insoutenable. Tes vêtements te font mal, bailler te fait mal, aucune position n’est confortable à part peut-être la position debout mais tu es tellement épuisé que même cette position n’est pas envisageable et là, tu te sens seul(e) au monde, avec l’impression que tu ne vas jamais t’en sortir. Ton entourage te regarde avec un sentiment d’impuissance, il souffre au moins autant que toi (psychologiquement j’entends), ton médecin est débordé et te rabâche éternellement le même refrain c’est le stress gnia gnia gnia je sais pas quoi, en gros t’es à bout!

Et à ce moment là tu n’as qu’une envie t’endormir et ne pas te réveiller avant de ne plus avoir d’eczéma.

Je t’assure que tu vas t’en sortir, cela ne va pas être sans mal, mais tu es fort(e) (si, si j’t’assure!!!).

• Pour commencer

Mes premiers pas avec mon atopie (partie 1)

Bonjour mes petit(e)s atopiques, mes petites lectrices et mes petits lecteurs,

Cet article devait s’appeler Mes premiers pas avec mon eczéma. Car au départ tout a commencé avec de l’eczéma. (Enfin à l’époque c’est ce que je croyais! Ma maladie a en fait commencé lorsque j’étais bébé, puis à l’âge de 8-10 ans plus rien (pour être franche je n’en ai que de vague souvenirs).A 19 ans, j’ai eu des problèmes d’otites et de sinusites, n’arrivant pas à soigner mes nombreuses otites mon ORL a été contraint de me prescrire de la cortisone par voie orale (j’ai des greffes de tympans c’est pour cela qu’il fallait agir vite !). Puis j’ai eu un staphylocoque doré et il m’a prescrit de la pyostacine. Ce traitement a duré deux ans où un coup je prenais de la cortisone qui réveillait le staph et après je prenais de la pyo pour faire partir le staph et c’était un cercle vicieux. Mais à ce moment là je ne me doutais pas que cela jouerait un rôle majeur dans la réapparition de mon atopie. Je vous en parlerai dans un prochain article si vous êtes trop impatient aller lire ceci ça devrait beaucoup vous intéresser!)

J’ai décidé aujourd’hui de vous raconter un petit bout de ma vie pour vous expliquer par où j’étais passée avant que le diagnostique de l’atopie soit posé.

En décembre 2010 je commence à avoir de l’eczéma je suis confrontée à l’ignorance des médecins à leur fierté mal placée. Je me traîne toujours le staph mais les médecins disent que c’est 

Mon eczéma et … le soleil

Bonjour à tous,

Aujourd’hui nous allons parler du soleil!

 

 

L’été arrive, place à présent aux diverses boissons, à la transpiration, aux glaces au chocolat et à mon eczéma.

Mon eczéma et le soleil pour faire simple c’est l’amour vache. Je te fais du bien dit le soleil, tu apprécies mes petits UV oh oui répond mon eczéma mais tu n’es qu’un enfoiré parce que tu me fais drôlement transpiré!!!!!

Et puis si on a le malheur d’avoir un traitement à base de tacrolimus ou de cortisone il faut se cacher tel un ninja.

Image prise sur le blog de http://www.ezial.fr

Et un ninja sur la plage bah ça a très chaud et ça ne passe pas inaperçu -_-‘

La peste ou le choléra c’est bien toi qui choisira cependant moi j’opte pour le style ninja.

A très vite!

La cortisone c’est tabou on n’en viendra tous à bout!

Bonjour à tous,

Attention 1…2..3   » La cortisone c’est tabou, on en viendra tous à bout!  » enfin presque. -_-‘

Malheureusement je ne connais pas de traitement miracle contre l’eczéma, la seule chose qui calme ma maladie et qui fasse disparaître les traces que laissent celle ci sur mon corps c’est la cortisone.

Je suis obligée d’en mettre sur tout mon corps (enfin les endroits atteints c’est à dire tout!) ainsi que mon visage (ce n’est pas le même médicament mais ce sont toutes les deux des crèmes corticoïdes).

Donc pas de soleil, l’organisme s’habitue, alors vient les comprimés et le visage gonflé.

Alors oui les crèmes à la cortisone c’est pas bon (mais fumer et boire non plus), oui on ne choisit pas (quand ça devient insupportable je suis comme une droguée en manque DONNEZ MOI MON TUBE OU JE VAIS FAIRE UN MALHEUR!) il y a une crème qui est relativement récente que mon dermato m’a prescrit en entretien lorsque je n’ai plus de plaque (ce qui est très rare!), on me l’avait déjà prescrite (mal prescrite!) donc la je vais voir ce que cela donne.

Cette crème remplaçant la cortisone est à base de tacrolimus, elle est très utilisée dans le traitement de l’eczéma et plus particulièrement la dermatite atopique.

J’espère que grâce à elle je ne me mettrai plus de cortisone mais cette crème est loin d’être la solution car je ne dois pas aller au soleil, pas boire d’alcool, attendre 2h avant de pouvoir mettre une crème hydratante après l’avoir mise et pour la mettre je ne dois pas m’être mis de crème depuis au moins 2h.

Le top se serait d’avoir seulement à m’hydrater la peau. (bien sûr l’hydratation est continuelle avec ou sans cortisone ou tacrolimus!)

A bientôt!

Et vous, que pensez vous de la cortisone?

EDIT 2014: Je ne supporte pas le tacrolimus (même très faiblement dosé) mais je gère beaucoup mieux donc la cortisone se fait de plus en plus rare, je suis contente!